Charitativní dražba

KATKA

„Nemoc motýlích křídel tu se mnou je a vždycky bude. Přijímám ji jako svou součást, i když je mnohdy vysilující a bolestivá.“

Její láska k hudbě začala už dávno. Jako dítě si to neuvědomovala, ale všichni kolem ní se báli, že jí nemoc motýlích křídel překazí plány, mít hudbu jako obživu. Vedle extrémně křehké kůže ji totiž trápí srůstající prsty na rukou, a to mohlo pokazit vše, na co se Kačka těšila. Díky dvěma unikátním operacím ruky ale dosud vítězí sen nad nemocí. Katka je na své cestě opravdu houževnatá. I když na klavír kvůli malému rozsahu prstů hrát postupně přestala, stejně vyhrál jiný nástroj. Absolvovala na konzervatoři Jaroslava Ježka studium hry na saxofon, účinkuje ve dvou kapelách a jednom sboru, učí malé děti na Základní umělecké škole. Vedle toho pomáhá pacientské organizaci DEBRA ČR s osvětou o nemoci motýlích křídel a vede vlastní domácnost. Díky Kátě mohou lidé vidět, že i přes značnou bolest a veliká omezení usiluje o takový život, kde se nad žádnou nemocí raději moc nepřemýšlí...

PŘISPĚT KATCE MŮŽETE JIŽ NYNÍ POMOCÍ NÍŽE UVEDENÉHO QR KÓDU

ELIŠKA

Bylo, nebylo … v jednom krásném městečku, žila 4-členná rodinka v malém domečku, narodila se jim překrásná a zdravá holčička, vybrali pro ni jméno Eliška. Eliška celé těhotenství v bříšku spokojená byla, radost a štěstí všem kolem po narození přinášela, tatínek na své princezně oči mohl nechat každý den, nikoho nenapadlo, že brzy skončí tento šťastný sen. A když Elišku nebo jiné děťátko s CDKL5 syndromem potkáte, možná podle zvláštního chování je poznáte, buďte prosím tolerantní a pokuste se seznámit s tím, že vzácné bytosti, které rozumí vašim slovům, radosti a smutku to jsou, to vím, jejich velmi výrazné oči k vám promlouvají, věřte, že velmi složitý a těžký život tyto děti mají, uvězněné ve svém tělíčku celý život jsou, a co chtějí a potřebují, říci však nemohou, proto velice děkujeme Vám všem, že se pokusíme udělat krásný a spokojený život Elišce i ostatní těmto dětem všem. Děkujeme Eliška s maminkou.

PŘISPĚT ELIŠCE MŮŽETE JIŽ NYNÍ POMOCÍ NÍŽE UVEDENÉHO QR KÓDU

JASMÍNA

Jasmína se narodila jako zdravá holčička. Postupem času se motoricky vzdalovala svým vrstevníkům a lékaři ji diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu - spastickou diparezu. Znamená to, že Jasmína má zvýšené svalové napětí v nohách a mírně i v rukách. Tato diagnoza nebyla potvrzena žádným vyšetřením. Jasmína byla na magnetické rezonanci míchy i mozku a na rozsáhlém genetickém vyšetření a příčina jejích problémů doteď není známá. Jasmíně je 6 let, chodí do 1. třídy na základní školu, kde ji pomáhá asistent pedagoga. Jasmína celý život rehabilituje, díky rehabilitacím se naučila chodit, ale chůze se okolo jejího třetího roku života rapidně zhoršila. Jasmína začala vtáčet špičky, chodit po špičkách, neuměla se zastavit v prostoru, zastavovala se pouze o zeď nebo nábytek. Když spadla neuměla se zvednout sama ze země, celý její život se neobešla bez invalidního vozíku. Proto na podzim 2024 podstoupila velkou operaci měkkých tkání, kde lékaři povolovali šlachy, konkrétně třísla, hamstringy a achillovy šlachy na obou nohách. Jasmína měla šest týdnů sádry, mohla jen ležet na zádech nebo na břiše. Po sundání sáder je Jasmínka plně na vozíku. Musí se znovu naučit chodit, alespoň, aby se obsloužila po nohách doma a ve škole. Náš sen je, aby Jasmínka nemusela ani venku používat vozík a chodila, co nejpodobněji nám zdravým lidem. Po operaci a sundání sáder jsme znovu začali cvičit vojtovu metodu, masírujeme jizvy a jezdíme na neurorehabilitace, snažíme se, aby se stav uvolněných nohou, co nejdéle udržel a Jasmínka si mohla více a lépe užívat života jako její vrstevníci. Jasmínka je chytrá veselá holčička, baví jí škola, kde má úžasnou paní učitelku, skvělého asistenta a super kolektiv. Jednou týdně chodí do základní umělecké školy na sbor. Vybrané peníze se využijí na neurorehabilitace v Cortex neuro center, hipoterapie a různé pomůcky na cvičení doma, nebo pomůcky k chůzi - chodítko, berle. Věříme, že neurorehabilitace, které neproplácí zdravotní pojišťovna ji pomůžou znovu k chůzi jako před lety. Už teď víme, že bez nich se nepohneme dál. Jasmínka prakticky dostala nové nohy, na které není zvyklá a musí se s nimi naučit.

PŘISPĚT JASMÍNĚ MŮŽETE JIŽ NYNÍ POMOCÍ NÍŽE UVEDENÉHO QR KÓDU

LILLINKA, 7 let

„Ahoj, já jsem Lillinka, je mi 7 let. Z porodnice mě pouštěli jako zdravou holčičku s velkýma očima. Ty mám pořád, ale postupně mi k nim přibyla spousta diagnóz a nemocí. Nejvíc mě trápí Crouzonův syndrom, který je vidět na první pohled, hydrocephalus, který se schovává uvnitř mé hlavičky, a také tracheostomie, což je ta trubička, která mi kouká z krku. Trpím ještě i na nedoslýchavost, a proto musím nosit naslouchadla. To všechno s rodiči zatím zvládám. Abych mohla normálně dýchat, jíst a mluvit, potřebuji vaši pomoc,“ obrací se na vás všechny malá Lilli, která už v 5 letech byla na úrovni 11ti letého dítěte. Rodiče Lilli si vyslechli od lékařů dobré zprávy. Operace, která jí změní život, by se mohla konat už za pár měsíců. V Londýně.

PŘISPĚT LILLINCE MŮŽETE JIŽ NYNÍ POMOCÍ NÍŽE UVEDENÉHO QR KÓDU

PÉŤA, 6 let

Když se Péťa narodil, nikdo netušil, kolik síly, statečnosti a optimismu se v něm skrývá. Naopak - na první pohled byla patrná jeho křehkost a zranitelnost. Narodil se totiž s tzv. nemocí motýlích křídel. Ta mu způsobuje puchýře a rány na celém těle. Při narození chyběla Péťovi kůže na několika prstech na ruce a na nožičkách od kolen až po nárty. Péče o Petříka je velice časově, finančně a hlavně psychicky náročná. Ošetřování kůže a ran probíhá každodenně několik hodin. Správné ošetřování a moderní ošetřovací materiály jsou zatím jedinou možností, jak lidem s nemocí motýlích křídel ulevit. Velkou úlevu přináší Péťovi pobyty u moře. Proto jsme se rozhodli vydražit pro něho finance, aby mohl k moři odjet a měl alespoň chvilkovou úlevu.

PŘISPĚT PÉŤOVI MŮŽETE JIŽ NYNÍ POMOCÍ NÍŽE UVEDENÉHO QR KÓDU

ANIČKA, 18 let

Jmenuji se Anička Kočová a ráda bych se s Vámi podělila o svůj životní příběh. V 16 měsících jsem podstoupila očkování na Hepatitidu B a po něm mi do 2 týdnů úplně ochably nožičky. Rodiče mi říkali, že jsem v tu dobu hodně plakala a nemohla jsem ani chvilku stát, prý jsem byla jako „hadrová panenka“. To už se rodičům opravdu nezdálo, a tak začalo období chození po doktorech a různých vyšetření. Po odebrání DNA z krve z mi bylo diagnostikováno genetické onemocnění spinální svalová atrofie II. typu. V dnešní době je málo asistentů a když už je to možné, tak jsou služby opravdu velmi nákladné. Chtěla bych proto případné finance použít do svého budoucího bydlení a na osobní asistenci.

PŘISPĚT ANIČCE MŮŽETE JIŽ NYNÍ POMOCÍ NÍŽE UVEDENÉHO QR KÓDU